"Новая газета": государственный фонд "Круг добра" не закупил ни одного препарата Zolengsma для смертельно больных малышей

Государственный фонд «Круг добра», созданный в январе по инициативе президента для поддержки детей с редкими заболеваниями, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», - пишет "Новая газета".

Это — самое дорогое лекарство в мире. Одна ампула стоит 2,1 млн долларов, но ее достаточно, чтобы остановить тяжелое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). 

В прошлом году благотворительные фонды закупили «Золгенсму» для 25 детей. 

Люди в частном порядке перевели на их лечение в общей сложности больше 3,7 млрд рублей. 

«Круг добра» и был создан для того, чтобы родители детей, больных СМА, не собирали такие космические суммы самостоятельно. 

Сейчас в «Золгенсме», по приблизительным оценкам, нуждаются 40 малышей. Но госфонд закупать для них препарат не торопится.

По словам родителей, в больницах есть «негласный запрет от Минздрава» на выдачу данного лекарства.

У федеральных медцентров нет полномочий на подачу заявления в «Круг добра». 

Сделать это может только лечащий врач по месту жительства. Медик должен передать документы в региональный минздрав, а тот, в свою очередь, — в федеральный. Дальше заявление рассматривает Экспертный совет госфонда. Он и выносит окончательное решение — какой закупать препарат.

Александр Ткаченко, председатель госфонда «Круга добра» так прокомментировал изданию ситуацию:

— С начала своей работы «Круг добра» не закупил ни одного незарегистрированного препарата, хотя такая возможность фондом предусматривается. По какой причине незарегистрированные препараты не закупаются?

"Закупка незарегистрированного препарата требует особой процедуры, и эта процедура регулируется специальным постановлением правительства. Это постановление вышло в конце апреля, и сейчас мы имеем право начать переговоры с производителем о цене. 

Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обосновано. 

Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола «Золгенсма» — более 100 млн рублей — сравнима по расходам со спасением 100 детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. 

Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — все лечение стоит 1,5 миллиона. И это спасает жизнь ребенка.

Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. 

В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае, если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками.

Я понимаю, что детям некогда ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения, и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям".

Напомним,

прошлым летом Владимир Путин предложил повысить налог на доходы физических лиц (НДФЛ) с 13 до 15%. Инициатива распространяется только на граждан, зарабатывающих больше пяти миллионов рублей в год. 

И налогом облагается только та часть их дохода, которая превышает эти пять миллионов. 

Такая система, по оценке Путина, позволит ежегодно привлекать в бюджет более 60 млрд рублей, которыми будет распоряжаться «Круг добра».